tartalom:
- Az ALS jelei és tünetei
- 1. Az izmok gyengülnek vagy megbénulnak
- 2. Nehéz rágás és lenyelés
- 3. Beszéd nehézsége
- 4. Légzési nehézség
- Mit lehet tenni az ALS-t segítő emberek támogatására
- Az átmenet folyamatában
- Adjon érzelmi támogatást
- Nézze meg a depresszió vagy a szorongás jeleit
- Vigyázz magadra
- Segítsen másoktól
- Keressen minél több információt az ALS-ről
- Használjon eszközöket a napi tevékenységek megkönnyítésére
- Jegyezzen fel minden gyógyszert és speciális igényt
- Készítsen vészhelyzetet
Az ALS vagy az amyotrop oldalsó szklerózis a motoros idegek vagy az idegsejtek rendellenessége az agyban és a gerincben, amely szabályozza a lurik izmok mozgását (az izmait, amelyeket saját akaratuk vezérel). Az ALS-ben szenvedő betegeknél ez az ideg már nem működik, így az izmos izmok nem mozdulhatnak el és lassan megbénulhatnak. A mai napig nem találtak okot és gyógyszert az ALS gyógyítására. A kezelés és a gondozás az életminőség javítására és a betegségnek a szervezetre gyakorolt hatásának lelassítására tett erőfeszítés.
Talán hallottál egy példát arra, hogy egy brit tudós, Stephen Hawking szenvedett az ALS-ben szenvedőktől. Stephen Hawking-t 1963-ban diagnosztizálták ALS-ben, és éppen elhunyt 2018. március 14-én, szerdán 76 éves korában.
Az ALS olyan betegség, amelynek hatása fokozatosan érezhető. De ezeket a szakaszokat nem lehet előre megjósolni, mert mindenki más folyamatot tapasztal. Ezután a társ vagy a szerepe gondozó az ALS-ben szenvedő betegek számára ez nagyon értelmes. Ha van családtagja, akinek ALS-je van diagnosztizálva, akkor társa lesz. Segítséget kérhet egy professzionális személyi nővértől is. Bármi legyen is a választás és terv, amit az ALS-betegek segítésére tesz, a következő dolgokat nem szabad kihagyni.
Az ALS jelei és tünetei
1. Az izmok gyengülnek vagy megbénulnak
A korai stádiumban az ALS-ben szenvedők tünetei még a diagnózis felállítása előtt is olyanok, hogy az izmok, amelyek ellazulnak, mintha elveszítik a koordinációt. A megjelenő jelek általában nehézkesek a gyalogláshoz és gyakran leesnek vagy leesnek. Néhány hónap vagy év alatt az ALS egyre inkább befolyásolja az izmok működését, ami bénulást eredményez.
2. Nehéz rágás és lenyelés
Ha az ALS, hogy a támadások súlyosak, szeretteit nehezen tudják lenyelni az izmokat, hogy az elfogyasztás és a nyál lenyelése megszakadjon. A végső szakaszban az ALS-ben szenvedők többsége elveszti a szájból való étkezési képességét, így kell egy tömlőt biztosítani az étkezéshez.
3. Beszéd nehézsége
Mivel a torokban és a szájban lévő izmok gyengülnek, az ALS-ben szenvedő emberek beszédkor problémákat tapasztalnak. A artikuláció, az intonáció és a szünetek beszédkor nem világosak és szabálytalanok. Ez minden bizonnyal kényelmetlen a szeretteiknek, akiknek van ALS-je és önmagad. Meghívhatja a szeretett emberét, hogy találkozzon egy logopédussal, hogy új kommunikációs rendszert alakítson ki, amely kényelmes az ALS-ben szenvedők és az őket kísérő személy számára.
4. Légzési nehézség
Az ALS-ek esetében, amelyek a végső szakaszba léptek, az ALS-ben szenvedő embereknek nehézségekbe ütközhet a lélegzetük szabályozása, vagy egy eszköz segítsége nélkül. Nézd meg a tüneteket a kezdetektől, így nem észleled ezt a betegséget túl későn. A szeretteitek rövid időre elkezdenek lélegezni, gyakran megragadnak és ásítanak. Általában ez a rendellenesség éjszaka is rosszabb lesz, amikor az ALS-ben szenvedő emberek alszanak, ezért győződjön meg róla, hogy figyelemmel kísérik ezeket a változásokat.
Mit lehet tenni az ALS-t segítő emberek támogatására
Az átmenet folyamatában
Az ALS-ben részt vevő embereknek szükségük lesz segítségre másoktól a napi feladatok elvégzéséhez vagy a tevékenységek elvégzéséhez. Néhány ember számára a függetlenség elvesztése nagyon nehéz. Beszéljétek meg az összes lehetőséget és kezelési tervet, amit a szeretteivel lehet megtenni. Győződjön meg róla, hogy aktívan részt vesz a döntések meghozatalában, így még mindig érezheti magát és értékelte. Önnek és szeretteinek is különféle lehetőségeket kell készítenie, mint például a munkából való lemondás és új jövedelemforrások keresése.
Adjon érzelmi támogatást
A fizikai segítségnyújtás nagyon fontos, de ne felejtsük el az érzelmi támogatást a szeretteiknek, akiknek van ALS. Kérje meg szeretteit, hogy beszéljenek és osszák meg, őszintén hallgassák meg. Folyamatosan meggyőzheti szeretteit is, hogy Ön és ő együtt küzdenek az ALS-betegség ellen. Lehet, hogy úgy érzi, hogy ez könnyebb mondani, mint élni, de egy napi és egyperces elvvel egy perc alatt az őszinte jelenléted és segítséged nem lesz hiábavaló.
Nézze meg a depresszió vagy a szorongás jeleit
Nem ritkán az ALS-ben szenvedőknek depressziója vagy szorongásos zavarai vannak az állapotuk miatt. Ne becsüljék alá, nem is beszélve arról, hogy a depresszió miatt a szeretett emberét. Figyelemmel kell kísérnie, ha a szeretett ember elkezdi a szorongást vagy a depresszió tüneteit. Azonnal forduljon kezelőorvosához vagy pszichiáteréhez, hogy szeretteitek megkapják a szükséges segítséget, mint például a terápia vagy a nyugtatók. A depresszió és a szorongás nemcsak a szeretteit támadja meg, hanem magad, mint társ vagy „nővér” stresszre, depresszióra és szorongásra is érzékenyek. A lehető leghamarabb keresse fel a szakmai segítséget, ha elkezd érezni a hangulatot.
Vigyázz magadra
Az ALS-ben szenvedő embereknek valóban szüksége lesz a segítségedre, energiára és figyelemre. Természetesen a szeretteivel való együttélés szinte az egész időt vesz igénybe. Ne feledje azonban, hogy joga van magának a prioritásnak a meghatározására.
Az egészség megőrzése és ha a betegség tüneteit érzi, szünetet tart, és vigyázzon magára, amíg visszanyer. Amennyire csak lehetséges, keressen időt a hobbi vagy érdeklődésének folytatására, még akkor is, ha olyan egyszerű, mint egy könyv olvasása vagy a barátokkal való találkozás. Először is vigyázzon magára, hogy jobban tudja gondoskodni más emberekről, akiknek szüksége van rád.
Segítsen másoktól
Nem kell egyedül szembesülnie ezzel a szituációval. Tisztában kell lennie a korlátaival, és másoktól segítséget kell kérnie, ha túlterheltek. Kérhet segítséget más családtagoktól, rokonoktól vagy szakemberektől. A legfontosabb dolog az, hogy továbbra is támogatni és segíteni szeretne szeretteit, akiknek van ALS. Általában ez a segítség az ALS-betegség végső szakaszában szükséges.
Keressen minél több információt az ALS-ről
Mint az első személy, akit egy ALS támaszkodott, meg kell ismernie a betegség bukásait. Nem csak attól függ, hogy mit mond az orvos, hanem többet megtudhat az ALS-ről az interneten, az ALS-családon, az ALS-fórumokon, a szemináriumokon és a szocializáción. További információkért látogasson el az egészségügyi központokba.
Használjon eszközöket a napi tevékenységek megkönnyítésére
A korai stádiumban az ALS-betegek izmai gyengülnek, így a fürdőszobában egy sínt helyezhet el, hogy könnyebb legyen a szeretteitől állni és járni. Ha szeretteink bénulást tapasztalnak, használjon kerekesszéket, hogy jobban érezzék magukat. A légzési és étkezési nehézséggel küzdő ALS-ben szenvedő személyek légzőkészüléket és tápláló tömlőket is használhatnak.
Jegyezzen fel minden gyógyszert és speciális igényt
Az ALS-ben szenvedő embereknek különféle gyógyszerekre és speciális étrendekre van szükségük. Annak érdekében, hogy ne felejtsük el az egyes gyógyszerek vagy étrend-korlátozások alkalmazásának ütemezését, tartsunk külön nyilvántartást, és ne felejtsük el frissíteni, ha változás történik. Tehát, ha hirtelen segítséget kell kérnie valakitől, aki egy szeretett személyt kísérel, akkor csak meg kell mutatnia a jegyzetet.
Készítsen vészhelyzetet
Ne hagyja ki ezt, mert az ALS-ben szenvedők nem tudnak könnyen kezelni a vészhelyzeteket. Például, ha a szeretett ember hirtelen el kell mennie a kórházba az éjszaka közepén. Ez a folyamat könnyebb lesz, ha elkészített egy ruhát, gyógyszert, segédeszközt és minden szükséges orvosi vagy biztosítási dokumentumot tartalmazó sürgősségi zsákot. Szintén készítsen fontos számokat, amelyekkel kritikus helyzetekben, például sürgősségi osztályokban, piros bárokban, tűzoltókban, rendőrökben és nemzeti segélyhívószámokban lehet kapcsolatba lépni.
